STOP-FA se complace en invitarles el próximo sábado 21 de octubre de 2017 a las 10.00 AM a la ponencia que dará el Dr. Antoni Matilla Dueñas en el Instituto de Investigación Germans Trias (IGTP) en Badalona, para explicar los últimos avances de la investigación así como de toda la información necesaria sobre el proyecto “Terapia génica basada en virus adenoasociados (AAV) para tratar la Ataxia de Friedreich”. Se explicarán los resultados obtenidos hasta la fecha y la estrategia para implementar un ensayo clínico en el primer trimestre de 2020.
Se ruega confirmación de asistencia a:
neurogenetica@igtp.cat o info@stop-fa.org
Hemos creado un registro de asistentes pues el aforo será limitado. Para completar este registro necesitamos los siguientes datos:
Nombre y apellidos, DNI, dirección postal, teléfono y correo electrónico.
También se ha negociado con un hotel cercano, RAFAEL HOTELES BADALONA, para quienes necesiten o quieran alojamiento ese día o alguno más. Se han bloqueado:
–4 habitaciones adaptadas (desafortunadamente únicamente tienen 4 habitaciones adaptadas en todo el hotel).
–10 habitaciones no adaptadas.
Precios: 100 euros habitación doble uso individual. 110 euros habitación doble para 2 personas.
El bloqueo se mantiene hasta el 25 de agosto, por lo que se ha de confirmar antes de la siguiente manera:
Enviar por correo-e a:
RocíoAzaustre: jrecepcion.badalona@rafaelhoteles.com; neurogenetica@igtp.cat (enviar a los 2 correos para que tenga constancia y lo registro)
indicando los siguientes datos:
–Referencia: Jornada Ataxia Can Ruti (para mantener el precio)
–Nombre y apellidos, DNI y número de tarjeta de crédito, fecha de expiración, y número de seguridad
–Número de habitaciones y personas
–Fechas: 1 noche o 2 noches
Esperando su confirmación:
El equipo STOP-FA
Buenas tardes , era saber si aún me podía apuntar a la jornada, mi hija de 10 sufre la enfermedad y estaría interesada en asistir
Muy buenas, seguramente podremos hacer hueco, dejen sus datos principales y no olvide uno de contacto, gracias y nos vemos pronto