De nuevo de vuelta a tí, mi querido teclado.

Contigo me siento tan a gusto, contigo puedo dar mi mejor y mi peor versión, contigo puedo decir que estoy triste y puedo decir lo feliz que soy.

Felicidad… Qué palabra más bonita, qué tan importante eres en mi vida.

Hace ya 9 años de la noticia tan demoledora que cambió nuestras vidas para siempre. Hasta la fecha vives en una nube completa de felicidad, como madre intuyes que algo pasa pero deseas con todas tus fuerzas que nada malo suceda, aunque en el fondo sabes que algo falla y que tienes que coger todas esas fuerzas que muchas veces no sabes de dónde sacas.

En septiembre de 2014 diagnostican a uno de los seres que más quieres, tu hijo, que padece una enfermedad de esas que se denominan raras: Ataxia de Friedreich.

En ese momento tu mundo y el de todos aquellos que amas se viene abajo como una fila en el dominó. Pero sólo tienes un pensamiento: salvar a tu hijo de la cadena más dura que puedas tener .

A veces la vida te quita pero a la vez te da.

Investigando descubrimos el proyecto científico que comenzaba del Dr Antoni Matilla y su magnífico equipo. Y no sé cómo en mi corazón se abrió el camino de la esperanza y la lucha. Trasladé a mi familia mis sensaciones y al momento todos a uno nos pusimos en marcha para ayudar al proyecto en su financiación, consiguiendo todo aquello para ayudar a que ese proyecto fuese adelante.
Por fin una luz en el camino, por fin…

Recuerdo con mucho cariño que lo primero que hicimos fue la rifa de una tarta en el colegio de mi sobrino, y sabéis qué, que fue maravilloso y por la respuesta de la gente conseguimos nada más y nada menos que 1400€. Qué fuerte!! Por eso Guriezo quedará siempre en nuestros corazones gracias a todos esos padres que os pusísteis en nuestro lugar y nos dísteis la oportunidad de seguir luchando. Con el tiempo hicimos muchas más cosas con las cuales te sientes más vivo que nunca, te sientes bajo el cobijo y el cariño de muchos.

Nosotros no queríamos exponer a nuestro hijo pues era muy pequeño para comprender todo lo que se le venía encima, pues el tiempo está en nuestra contra y no a nuestro favor.

En el camino conocí a mi guerrera María Pino Brumberg!! Padece lo mismo que mi hijo y con la enfermedad ya muy avanzada, pero nunca deja de sonreír, de luchar, de tener esperanza. Ella escribió un libro: «Yo vine aquí a luchar-Con alas en los pies», pues bien, es lo mejor que me pasó en mi vida pues a cada línea que leía mejor comprendía qué podía pasar por la cabeza de mi hijo.

Soy afortunada porque tengo 2 hijos y sólo uno de ellos la padece, pero por desgracia o por fortuna hay familias que tienen a todos ellos con esta cruel enfermedad denominada rara: Ataxia de Friedreich.

Digo esto porque para mí mi hijo no es una desgracia, es lo mejor que me ha dado la vida, mejor dicho mis hijos.

Asier me enseña cada día la fuerza, las ganas, la vida… No tira nunca la toalla.

Sabe que su cuerpo no responde igual, pero ambos tenemos muchas conversaciones de esto, y bueno cada día me sorprendo más de lo maravilloso que es tenerle.

Pese a que cada día le cuesta más andar, pese a que cada día tiene más dolores, nunca se queja salvo que esté agotado.

Doy las gracias a esos dos gemelos que forman parte de su vida y que le integran en la sociedad, que salen con él y le hacen sentirse un adolescente, nunca tendré la suficientes palabras para agradecer tanto.

Bueno creo que me he puesto muy sentimental pero ese no era el objetivo.

Sólo quería mostrar parte de la lucha que nos toca vivir a los padres que sufrimos cosas graves. Sólo quería dar un poco de este mi corazón y hacer un llamamiento a la sociedad, nunca cerréis una puerta, nunca juzguéis sin saber, a quién haga criterios injustos os cedo mis zapatos durante un día para que entendáis un poco de lo que vivimos.

Formar parte de la asociación de STOP-FA es lo mejor que me ha pasado, siento que *estamos haciendo algo por cambiar un futuro o un mañana.

Tener al Dr Antoni Matilla y a la Dra Ivelisse Sánchez y su magnífico equipo ha sido el milagro más grande que podemos tener, gracias a ellos hay mucha esperanza, mucha mucha, son horas de intenso trabajo que están dando sus frutos. Aplaudimos a todo un equipo de fútbol y ponemos todas esas esperanzas para que ese partido que está a punto de darse gane, celebramos la victoria juntos. Pues para mí esta es la gran final y el mejor equipo del mundo, ellos son los mejores delanteros, los mejores defensas… ellos son nuestra alegría. Qué grandes sois.

Quería dar las gracias a mi pueblo Mungia que desde hace 9 años nos estáis acompañado y nos estáis arropando. Hace 9 años nos brindásteis todo el cariño, aquella primera carrera gracias a “Ner group» que corrió con todos los gastos y nos donó todo. Al ayuntamiento por ayudar en lo que pudieron, a Iker Plaza, a Bakarne… A tantos.

Gracias a la familia Urrutia por tanto, porque siempre estáis ahí, gracias a vosotros más gente se ha unido a la lucha, nos ha puesto cara y ha visto que Asier es un guerrero. Gracias gracias y mil veces gracias.

Que quede claro que el dinero siempre va destinado a la investigación del Dr Antoni Matilla y equipo. Que ojalá habría más ayudas para estos magníficos proyectos, que ojalá se diera más visibilidad.

Gracias a mis amigos y amigas por querernos, entendernos y ayudarnos .

Muchas veces te sientes sólo, la gente continúa con su vida y tú te sientes ahí en tierra de nadie, con el vacío y la necesidad de huir, pero tenemos que ser fuertes y hacerle frente.

Hoy se ha celebrado por mediación de la asociación de comerciantes un evento para ayudarnos, de nuevo Mungia, nunca en la vida olvídaremos lo recibido. Sólo podemos tener gratitud.

Desde STOP-FA os queremos!!

Nerea Gómez Árroyo

Equipo STOP-FA

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