Bueno, bueno, bueno!! Cuánto tiempio sin escribir en este riconcito tan nuestro. A veces por falta de tiempo y otras veces porque no es el mejor momento.

Pero hoy quiero volver a dar las gracias a todos y todas vosotras!!

Están siendo años muy complicados, cada vez cuesta más todo, hacer eventos, etc…

Aún así habéis demostrado que no estamos solos y que junto con nosotr@s queréis seguir luchando y conseguir una cura para nuestra archienemiga la Ataxia de Friedreich.

Pues muchas gracias por hacerlo y ayudar a que la investigación del Dr Antoni Matilla y su magnífico equipo reciba esa ayuda tan necesaria.

Este año he conocido a gente que me ha marcado muy a dentro. Se me parte el corazón cada vez que alguien se comunica con nosotros para hacernos llegar que han recibido la noticia de que un familiar ha sido diagnosticad por esta cruel enfermedad, en especial cuando son pequeños. Hay familias que dan visibilidad a lo que padecen y sufren, y a su vez hacen ver una realidad muy dura que sólo aquellos que lo padecemos sabemos qué es lo que es.

Gracias y mil veces gracias ☺️.

Hay personas, como mi María Pino Brumberg, que no dejan nunca de luchar ni sorprendernos, ella nunca se rinde y siempre con su eterna sonrisa. Gracias dragona por tu lucha y tu tesón.stop-fa

Gracias a todos y todas por este gran valor que me hacéis llegar.

Como madre quiero dar las gracias a esas madres con las que hablo, que sois maravillosas y que sepáis que hacéis y dais lo mejor de vosotras, que gracias por estar ahí y hacerme sentir vuestro cariño y apoyo.

Gracias a todos esos ayuntamientos, empresas y amigos que nos ayudáis en nuestra lucha y nos hacéis sentir arropados.

Hay tanto que agradecer…

Bueno, ahora le dejo a mi querida María que haga lo que tan bien se le da, ayudarnos con sus reflexiones.

Nerea Gómez Arroyo

Bueno, bueno, bueno!! Acepto el reto mi querida Nerea!! ❤️💫

El agradecimiento para todas aquellas personas que se esfuerzan tanto para colaborar en esta enorme lucha nunca será suficiente, y suena muy típico pero también es muy real: cada vez estamos más cerca!! No desfallezcamos por favor, que la esperanza nunca se pierde… Esto me lo inculcó mucho mi padre desde que me diagnosticaron.

Esas palabras las llevo escuchando desde los 13 años… voy a cumplir 42… y aquí sigo.

Ayer soñé con él. Estaba sentado de espaldas en una silla de la cocina de casa, yo me acercaba torpemente y me estiraba para abrazarlo entre llantos… Y no recuerdo más, pero yo cuando sueño nunca voy en silla de ruedas, pero sí con síntomas de la enfermedad como cuando era adolescente.

Él era un gran pilar fundamental para mí en muchas cosas, pero sobre todo lo era en esta gran lucha desde que me diagnosticaron hasta que comenzamos con STOP-FA.

No quiero que venga la vena dramática, pero es que en este sentido también me ha hecho y me hace muchísima falta, porque aquí en Canarias, en Tenerife, me siento sola respecto al tema de las colaboraciones. En este sentido desde que no está tengo que agradecer muchísimo la involucración y el apoyo que he sentido por parte de mi amiga y compañera Nerea. Su esfuerzo y su lucha personal y familiar desde en el la conocí el año 2014 por internet y vino a conocerme personalmente el siguiente año, me hace notar que no estoy sola en esto, las palabras de agradecimiento con ella se quedan cortas.

Al igual que todas las personas que han colaborado y se han esforzado por ello; y al ver, hablar y conocer a otras familias con niños afectados por esta enfermedad… a pesar de que se me parte el alma, sinceramente siento que vamos juntos en este camino para que entre todos consigamos ayudar a que este proyecto científico pueda por fin concluir.

Pero no se equivoquen, porque agradezco muchísimo cuando alguna institución me invita para dar una charla informativa sobre el proyecto científico, o de mi vida o libro; o cuando me entrevistan en la tele o en la radio, y las colaboraciones puntuales que he recibido solo de una asociación en la que soy voluntaria y se llama «Atletas Sin Fronteras», o las de hace años de la empresa «Grupo CIO», la ayuda siempre de mi querido Daniel Temes, así como alguna donación de personas de mi entorno. Por lo que todo lo que he recibido por la venta de mi libro lo dono para esta causa.

Nuestra comunidad atáxica siempre navega sobre tiempos difíciles, cada vez más por supuesto. Hace meses bromeando con un colega le quería hacer el corte de mangas y no podía dirigir el dedo corazón… 🤦🏽‍♀️ Qué les puedo decir…

Últimamente he visto y me he relacionado más con personas que tienen dependencia física grave debida a diferentes enfermedades raras… Es tan duro… No entiendo cómo la sociedad no actúa para solucionar nada de esto.

Yo, al igual que casi todos ustedes, estoy desesperada por que pueda empezar el ensayo clínico, confío en que todo pueda resultar positivo y que por fin llegue el momento en que el fármaco pueda llegar a convertirse en un medicamento huérfano y así llegue a todas las personas afectadas.

Y así ojalá la terapia que se utiliza en este proyecto científico pueda crear los cimientos para tratar de curar otras enfermedades raras.

Ya es hora.

María Pino Brumberg

El equipo STOP-FA