Llega el verano y con él cambia todo, sus cálidos rayos son como gélidos abrazos llegados en el mejor momento que uno podría desear .

Te dispones a disfrutar de unos días que denominamos como vacaciones , en las cuales no dependes de un reloj , de un horario, de un tiempo para todo…..el estrés desaparece de tu cuerpo para convertirse en una calma deseable.
De pronto sin saber cómo realizas un viaje a no se sabe dónde, un lugar del que sabes su nombre pero que no has estado nunca, pones en él todas tus expectativas
para que sea el mejor lugar a pasar en familia .
Lo idealizas como el lugar mágico que te saque de tu rutina y te aleje de tus miedos y pesadillas por un momento que te aísle de tu día a día.
Qué maravilloso lugar, qué mágico es disfrutar de cada segundo al lado de los tuyos sin estrés, sin necesidad de correr por falta de tiempo y demasiadas tares que hacer.
¡Ojalá encontraría esa llave mágica que podría detener el tiempo! ¿O no? ¡Qué dilema el nuestro! Miras al pasado añorando muchas cosas perdidas y miras al futuro con la incertidumbre y el miedo de lo que nos pueda deparar y a veces se nos olvida que el presente es lo que nos da la vida.

En este año tan difícil me he dado cuenta de que las batallas se ganan con esperanza y lucha con el apoyo de los que en verdad te quieren y te buscan.
De qué te sirve tener a gente a tu alrededor que no se para a escucharte ni un segundo, que solo ve su vida y sus prioridades… Las personas que te escuchan lloran contigo y alivian tu dolor son las que merece la pena tene. El resto pues están ahí…

Este ha sido unos de mis mejores veranos y os voy a decir porqué.
Ha sido maravilloso, he disfrutado de mis hijos y de mi marido, he disfrutado junto al mar, he disfrutado en un pueblo maravilloso con mucha cultura y buena gente.
He disfrutado de gente que sabía, a mi entender, que con su experiencia en la vida dan lecciones que si quieres las coges o las dejas correr. Parece mentira que en un período tan corto seamos capaces de dar y recoger tanto.
En mi memoria quiero dejar grabados esos baños en el mar y en la piscina, esos juegos con las palas o las cartas, esas risas por cualquier motivo imposibles de calmar y llevarte a la más absoluta felicidad… Esos paseos mañaneros por el pueblo disfrutando más de la calma para recoger esa energía que me impulsa a seguir.
Seguir eso es nuestro destino y el de todos, la vida nos obliga a continuar y cada uno tenemos la llave mágica para hacer, a pesar de las grandes barreras, que la llevemos de la manera más feliz posible.
Estoy muy feliz de formar parte de la gran familia que somos el equipo de Stop-fa, sin vosotros mi vida sería más triste. Me alegro de seguir luchando y con mucha esperanza en este camino que hemos elegido, porque aunque nos quede camino por recorrer no decaeremos, seguiremos luchando poque lo vamos a conseguir. No por suerte, nooo, por mucho trabajo y dedicación de muchos.
Gracias a todos por sumar y no restar, ¡unidos podemos! Porque la unión hace la fuerza.
¡Juntos caminaremos! 💞

Nerea Gómez Arroyo

Cuando Nerea me mandó la foto que acompaña esta publicación me pareció maravillosa, me transmitió tantísimo amor… así como tantos recuerdos y emociones… me emocionó tanto que me dejó sin palabras.
Quiero compartir algo sobre ello que tal vez les ayude a entender mejor las emociones de un niño o niña con ataxia:

A ver, cuando era adolescente con 15 o 16 años ya me costaba bastante entrar en el mar, me costó muchísimo aprender a pedir ayuda para ello… Pero bueno, el caso es que siempre, a pesar de que disfrutaba del verano con las vacaciones y la playa, al llegar ese momento en el que me costaba levantarme para llegar y darme un chapuzón, pues lo temía con todo mi ser, y me invadía esa rabia y esa impotencia al ir sintiendo esos principios de dependencia, recuerdo que eran unos momentos con una mezcla de rabia, tristeza y vergüenza…
Al tratar de plasmar estos recuerdos en mis memorias fui realmente consciente de lo afortunada que he sido, de esos momentos únicos que pude vivir y disfrutar al máximo, y pude valorar aún muchísimo más la ayuda que encontraba, o me ofrecían las personas de mi íntimo entorno.

No sé si me he explicado bien, resumidamente es que yo al principio temía mucho esos momentos, me daban terror y no me ayudaban a disfrutar del verano. Pero más adelante los recuerdos llevan nostalgia con mucha alegría por todo lo que pude hacer y toda la ayuda y amor que viví.
A pesar de todo, Asier es un niño muy muy afortunado, cuando sea más mayor se va a sentir tan orgulloso de ustedes mi niña… Lo estás haciendo fenomenal.

Agradezco que hayas compartido estos sentimientos, donde muchos y muchas se sentirán identificadas y también hacen que todos recordemos que debemos valorar el precioso presente y exprimir al máximo esos momentos únicos que nos da la vida, que sobre todo en nuestra comunidad atáxica en demasiadas ocasiones dejamos de lado; siempre es de valorar cuando viene alguien y nos lo recuerda, así que gracias.

Tenemos que seguir adelante, luchando todos y todas, esta ataxia no puede seguir existiendo, hay que ayudar a nuestros científicos para que logren curar esta maldita ataxia, por ello nació STOP-FA, ¡¡así que vamos todos y todas a por ello!!

María Pino Brumberg

Equipo STOP-FA