A veces pienso que estoy en un mal sueño, a veces pienso que no puede ser, que en verdad esto no está sucediendo. Siento como si mis pies descalzos caminaran por brasas ardiendo y el dolor no fuese tan intenso como en verdad lo tengo en mi alma. No hay mayor dolor que el que ahora siento, no hay mayor presión que la que ahora tengo en mi pecho, no hay mayor dolor que el que pasa por mi cabeza.

Cuánto dolor, cuántos sentimientos, cuántos miedos e inseguridades, cuánto camino por recorrer con el alma desgarrada y el corazón sujeto por la mano, te sujeto querido corazón por que cada latido me muestra que estoy viva, viva siiii con dolor y lucha, con incertidumbres e inseguridades, pero viva para poder mostrar y luchar por el camino que debemos de seguir y conseguir.

Conseguir todo aquello que ansía mi alma y todo aquello que desea mi cuerpo, desea salir de esta esclavitud maldita que no ha sido elegida por mí, desea liberar mi cuerpo de esta atadura que no ha sido buscada, desea ser libre para vivir todo con intensida, la intensidad que mi alma y mi mente necesitan.

Necesitan gritar al mundo lo injusta que es la vida pero a la vez quiero vivir en ella cada segundo con intensidad y ganas, algunos lo tienen más fácil que otros pero aún así despertar cada mañana y saber que voy a poder disfrutar del día y de la noche, disfrutar de mi gente aunque a veces el día cueste, cuesta mucho llegar a la noche sin un dolor o una inquietud nueva, disfrutar de todo ello y saber que tienes un camino lleno de esperanza que da luz a la noche y calor al día.

Nueva es la vida que espero llevar sin esta enfermedad. Enfermedad que arrastra todo mi ser, arrastra toda una vida, pero pronto estoy convencida de que daremos con la cura que librará mi alma de esta pesada cadena, pronto encontraremos la llave que abra esta cerradura que tan innecesaria es y tanto daño hace tenerla. A veces la gente cree que entiende el dolor y sufrimiento que sientes, pero esto no es cierto por que solo alguien que pase por los mismo que tú o parecido puede entender todo esto de lo que hablo.

Que bonito sería si nos ayudasen a librarnos de esta atadura.

Ayúdanos a destruir esta tortura tan inneceseria y destructiva, con el corazón en la mano grito: ¡ayúdanos!

Ayudarnos, por favor escuchar nuestro grito a la esperanza, escuchar el grito de ayuda para nuestra cura, escucharnos por favor, necesitamos vuestra ayuda.

Desde Stop-fa os pedimos que por favor cualquier pequeña aportación que podías hacer os pongáis en contacto con nosotros, necesitamos de vuestra ayuda para que la esperanza que tenemos en este proyecto pueda continuar.

Por favor si puedes ayudar no dudes en hacerlo pues lo necesitamos hoy más que nunca, necesitamos librarnos de esta dura cadena .

A que esperas??? No lo dudes, ayúdanos.

Ahogo mi llanto tras este profundo dolor, dolor que se extiende por mi alma, dolor que se extiende por mi ser.

Anhelo librarme de esta dura condena, anhelo con que mis piernas vuelvan a ser lo que eran, anhelo volver a ser yo, anhelo…

… Anhelo…

Sentimientos contradictorios rondan mi pecho, mi corazón y todo mi ser .

Sentimientos que hablan de pérdida y lucha, frentes abiertos por los que continuar y guerras perdidas que tenemos que dejar atrás . Pero miro a tus ojos y veo vida y felicidad y mientras la fuerza de mi mente y mi cuerpo me acompañen nunca dejaré de luchar, luchar por encontrar tu cura, luchar por curar esta maldita enfermedad, luchar luchar y luchar es nuestro lema, el lema de Stop-fa.

Nadie dijo que el camino fuese fácil, pero el destino de poder cambiarlo está en nuestras manos, en la de todos y todas, tú decides si ayudar o dejar pasar…

Nerea Gómez Arroyo.

Después de leer las palabras de Nerea, ¿qué puedo decir?
Me sentía como si estuviese leyendo mis pensamientos, identificada como seguramente todas las personas atáxicas y sus padres.

Me trasladó sobre todo a la época del comienzo de mi enfermedad cuando estaba en plena preadolescencia, entonces mi padre siempre quería tener largas y dolorosas conversaciones conmigo donde me transmitía cómo se sentía encadenado con esta enfermedad, lo injusta que le parecía la vida y lo que nos había tocado vivir, la tremenda pena que le acompañaba por ello y, sobre todo, siempre con énfasis hacia su esperanza, su determinación por no rendirse y luchar para que algún día encontrásemos a algún científico que pusiera en marcha un proyecto como el que hoy tenemos delante.

El caso es que al leer las palabras de Nerea me hizo reflexionar porque yo entonces, cuando mi padre quería tener ese tipo de conversaciones conmigo, pensaba: Ños!! Qué pesado!! Otra vez con el mismo rollo…
Pocos años más adelante me daba cuenta que en esas conversaciones ese «NOS» siempre me reconfortó aunque yo no me diera cuenta, y me hacía entender que no estaba sola en este largo y amargo camino.

Igual que ahora, desde la distancia, me lo ha recordado Nerea.

Muchas veces les intento dar consejos a los padres de niños y niñas que sufren esta maldita enfermedad, les suelo decir que cuando un niño es pequeño es mejor que no les muestren su pena ni su malestar por la enfermedad, sino al contrario, sus ganas de luchar y la gran esperanza que ahora tenemos. Yo creo, bajo mi experiencia, que cuando ya se es adolescente sí se han de compartir algunos de esos sentimientos contradictorios, porque una persona con una enfermedad de este calibre, aunque tenga un entorno muy grande y suela estar rodeado de él, probablemente se sienta muy, muy, muy sola en este amargo viaje.
Así que mi consejo es que les deis esta información pero a cuentagotas cuando creáis y lo mejor que podáis.

Dicho esto, también quería sumarme personalmente a pedirles que escuchen nuestro grito de ayuda, sobre todo ahora que tenemos una esperanza real, tangible, sobre todo ahora que estamos tan cerca de conseguir que nadie más tenga que recorrer este amargo viaje.

María Pino Brumberg

El equipo STOP-FA

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