Os tengo que contar lo más emocionante que me ha sucedido en mucho tiempo.

Como bien sabéis soy madre de un niño con Ataxia de Friedreich, enfermedad rara o
minoritaria, amiga de gente que la padece, de muchos amigos y amigas de los cuales tengo
muy bonitos recuerdos. En especial nombro a una pués es quien me cambió la vida y es María
Pino Brumberg.

Me cambió la vida porque primero vi un vídeo con el Dr Antoni Matilla en el Instituto de
Investigación Germans Trias i Pujol (IGTP) en Badalona, explicando la enfermedad y el
estudio científico que se iba a realizar para intentar curarla. Me acaba de enterar del
diagnóstico de mi pequeño a la edad de los 6 años. Vi el vídeo y algo especial me dijeron
ellos: ellos son mi esperanza y mi lucha pensé, y enseguida empezamos a hacer cosas para
financiar el proyecto, porque sin él qué esperanza tendríamos?
Me leí el libro de María Pino «con alas en los pies» y cada página que leía mil lagrimas
derramaba, pero cada vez entendía mejor las necesidades de mi pequeño.

Bueno como bien os digo a partir de entonces comenzamos a hacer cosas para financiar el
proyecto como muchos y muchas de vosotros y vosotras…
Hicimos carreras BTT, gracias a Ner group y mi ayuntamiento de Mungia, festival solidario,
teatro, recogida de tapones …etc etc etc

Feria del vino por parte de la familia de Bodegas Urrutia que a parte de contar con unos vinos
de la pera, cuentan con un corazón que no les entran especialmente Igor que por culpa de mis
emociones en una ocasión le hice llorar, tan grande como eres y con alguien tan pequeña
como yo cómo lloraste😂😂😂

Siempre Mungia mi pueblo colaborando por nuestra causa sin ponernos cara, dado que para
mí como para cualquier madre proteger a mi pequeño y que nadie le pueda hacer daño con
comentarios fuera de tono pues es muy importante.

Bueno pues bien, de repente un día David se entera de lo que nos sucede. Él no quiere que
diga du nombre porque para él lo importante es ayudarnos y dar a conocer la enfermedad,
pero creo que se lo merece pues este 7 de octubre de 2018 ha sido inolvidable gracias en
parte a él.

Inolvidable por muchos motivos después de tantas colaboraciones por parte del ayuntamiento
le pedí a los Dres Antoni Matilla e Ivelisse Sánchez si podrían venir a explicar el proyecto desde
Barcelona y poder agradecer su vez a todas las personas que tanta ayudan nos aportaban, a su
vez a María mi presidenta en la Asociación de STOP_ FA que con tanta alegría estamos.

Pues bien, tenerles allí simplemente era maravilloso, nadie mejor que ellos para explicar
lo que es la Ataxia de Friedreich desde el punto de vista médico y científico.

Llegó el viernes y fuimos a un txoko que un tal Sabin, al cuál no conoce nadie😂😂😂,me río
porque no he visto personas con mas don que él para conocer gente, y bueno estaba muy
nerviosa pues no conocía a todas las personas que allí iban a estar y cómo iba a salir. Jo pues
fue la experiencia más maravillosa y constructiva que he tenido en mucho tiempo. La gente
super solidaria allí unida a una mesa haciéndonos sentir faraones. La primera vez en mucho
tiempo que vi a mi marido relajado y disfrutando y eso ya rompió mi coraza.
Conoceros a todos Manu , Julen …….etc es lo más maravilloso que me ha pasado en tiempo.

Y digo esto porque el domingo 7 magníficos cocineros nos hicieron un pintxo impresionante
Txarriboda que a más de uno le hizo que sus papilas gustativas se pusieran a funcionar de
nuevo; qué exquisitez!. Pero había tantas personas ayudando con un alegría, qué decir de
taberna Ibiltaria con su música, qué pasada!! Sois impresionantes escucharos fue super
emotivo.

Habéis puesto banda sonora a una parte de mi vida.

Ver a tanta gente allí hizo que me expusiera mas que otra veces porque se lo debía a mi pueblo
a aquellas personas tan maravillosas y solidarias que estaban allí congregadas por ayudarnos
por colaborar en la cura de mi pequeño que hoy tiene 10 años y es un luchador …..

Cariño algún día sabrás lo mucho que ha hecho el pueblo de Mungia por nosotros por curarte
por curaros a todos.

POR ESO MUNGIA MUCHISIMAS GRACIAS DESDE STOP-FA , DESDE EL CORAZÓN MÍO Y DE MI
FAMILIA Y EL DE MUCHOS QUE LEYENDO ESTAS LINEAS ESTARÁN AGRADECIDOS.

Nerea Gómez Arroyo

El equipo STOP-FA