Ayer estuve nadando en la piscina, bueno, chapoteando. Esta mañana en el hospital haciendo rehabilitación, mañana
tengo pilates, y así casi todos los días. Hoy es el Día Mundial de la Ataxia, día en el que quienes la conocemos tratamos de
difundirla aún más pues sigue estando mal denominada enfermedad rara.
En España se estiman 8000 pacientes con Ataxias hereditarias, la más común es la ataxia de Friedreich, por la que creamos esta Asociación apoyando el proyecto científico que dirige el Dr Antoni Matilla en el IGTP de Badalona.
La ataxia de Friedreich es una enfermedad que por la falta de una proteína hace que poco a poco todo nuestro cuerpo se
vaya oxidando y nos hace vivir encerrados en él. Yo llevo 23 años con ella… Vaya tela!! Es una enfermedad muy cruel. Si
quieren saber más a fondo y al detalle sobre ella pinchen en
este enlace:
https://www.stop-fa.org/que-es-la-ataxia-de-friedreich/
Hoy voy a clase de Pilates. Sí, ha pasado un día desde que empecé a escribir esto; la dependencia y el curso de la Ataxia
es lo que tiene, cualquiera que conviva con ella lo sabe bien…De momento. Pero lo que no podemos hacer es lamentarnos
continuamente y mirarnos el ombligo. Hay veces que me vence la pereza o quiero hacer otra cosa, pero normalmente
hago un sobreesfuerzo por seguir yendo a fisioterapia, a natación, a pilates… Manteniéndome activa.
Me es imposible pensar y escribir sobre esto y no recordar a mi padre y su incansable lucha. Fue él quien me presentó
al Dr Matilla hace más de 10 años. Por él llegué aquí. Su recuerdo me motiva a hacer estos sobreesfuerzos con más
decisión. Él siempre me decía que en lo que tenía que centrarme era en los ejercicios físicos que hacía. Le encantaba verme en vídeos esforzándome en nadar, en fisioterapia o pilates o lo que tocara… y sobre todo con una sonrisa. Mantenerme activa y luchar para que la degeneración no progrese tan rápido y poder mantener de la mejor forma posible mis condiciones físicas.
Aquí les dejo algunos de esos vídeos y fotos que ya los he ido publicando con anterioridad y sé que motivan a quien los vea; especialmente para mis compañeros y compañeras de lucha:
María Pino Brumberg
El equipo STOP-FA
