Difícil es convivir con alguiem que no quieres,
Difícil es vivir con quien te pone límites aunque no los quieras,
Difícil es mirar al mañana cuando te dificultan el presente,
Difícil es sonreir cuando quieres gritar de dolor,
Difícil es luchar cuando pocos son los que ayudan,
Difícil es conseguir el éxito si nosotros mismos no nos lo permitimos.
Difícil, difícil, difícil, todo es difícil
Convivir con la Ataxia de Friedreich es difícil, doloroso y nada fácil.
La vida es una dura batalla, en algunas de ellas se pierden y en otras se gana.
En el camino vamos dejando cosas, que no considero perdidas si no vividas.
Hoy es uno de esos días en los que escribir desde el corazón ayuda a aliviar la herida.
Difícil no es imposible, así que hemos de seguir luchando, algún día llegará la recompensa y diremos que por fin es una batalla ganada.
Lo mejor es que miraré alrededor y tendré a las personas más maravillosas que conozco y que verdaderamente me quieren, nos quieren .
Seguiré soñando, seguiremos soñando, seguiré luchando, seguiremos luchando; porque aquel que lucha por lo que más quiere acabará consiguiendo que se abra el camino que ponga fin a una de tantas batallas.
Desde aquí agradecer a todos y todas nuestras amigas y amigos de STOP-FA el teneros porque gracias a vosotros y vosotras todo se hace más fácil
Nerea Gómez Arroyo
El equipo STOP-FA
Nerea : soy Norma Chamson madre de cuatro hijos de los cuales dos tienen Ataxia de Friedreich: Abner y Alain.
Las dificultades para encontrar el apoyo que necesitan es siempre mayúsculo porque no solo la ayuda del que está próximo debe ser como proveedor de lo material sino además proveedor de cariño y comprensión.
Por qué cuesta tanto encontrar estos gestos empáticos? El ser humano está llegando a niveles de egoísmo tales que se olvida que los otros forman parte de la red que nos contiene a todos.
Hola Norma
Primero mandaros desde aquí todo mi cariño y mucha fuerza.
La vida a veces nos complica el camino, nos hace que tengamos muchas dificultades, pero luchando se consigue aquello que nos propongamos aunque el camino sea largo y costoso.
Hay gente que no entiende y no ayuda, pero hay otra mucha que empatiza y ayuda .
Algún día acabaremos con la Ataxia de Friedreich, por la lucha de muchos y muchas por el esfuerzo de todos y todas .
Gracias Norma por compartir tus pensamientos muchos besos y mucho ánimo