Ayer tuve uno de esos momentos en los que mis pensamientos relacionados con el avance de mi enfermedad se detuvieron y alcanzaron vislumbrar cómo esta putaataxia ha seguido avanzando dentro de mí. No tengo claro si en verdad la degeneración en estos últimos tiempos ha sido más lenta gracias a la pastilla riluzol que tomo porque no hay forma de saberlo, pero lo que sí tengo claro es que esta putaataxia continúa su camino dentro de mí sin dame tregua.

Uno de esos momentos  donde a pesar  de que la enfermedad avanza muy lentamente es como si me diera una bofetada para darme cuenta de que a la vez su avance es demasiado rápido.

Uno de esos momentos que inevitablemente me hacen enfrentarme a la temida palabra antes.

Uno de esos momentos que ahora me empujan a escribir esto aunque quería continuar con otros escritos. Después de demasiado tiempo estuve en la playa y con mucha ayuda estaba  sentada en la arena como quería en  vez de en una hamaca, porque soy una cabezona. La silla de ruedas colocada a mi espalda, porque el control de mi tronco se me escapa. Vislumbré todas esas pequeñas limitaciones que  siento  sobre todo en mis piernas y que junto al resto  de mi cuerpo sentía que   ese antes se quería apoderar de mi mente acercándome al abismo. Apoyé la cabeza en mi silla mirando al cielo y cerré los  ojos disfrutando de ese baño de sol que apareció de repente, y entre mis pensamientos llegó mi padre para recordarme que he   de seguir siendo fuerte ahora más que nunca, que hemos peleado demasiado para que STOP-FA pudiese navegar con tan buen rumbo que nuestro  objetivo con grandes esperanzas está cada vez más cerca.

Uno de esos momentos en los que mi padre volvía a levantar mis esperanzas del suelo, como cuando era chica. Al llegar a casa era de noche, había luna llena, y antes   de entrar me quedé contemplándola  desde el mismo lugar  donde él siempre la veía y conversaba con ella, durante gran parte de mi vida esas conversaciones estaban rodeadas de reproches y enfados, pues la luna no cumplió nunca sus deseos para  mí; sin embargo estos últimos años hicieron las paces. Así que ahí estaba yo contemplándola, siempre que la miro le recuerdo…

Uno de esos momentos en los que viene mi padre para recordarme que nuestro objetivo está cerca, y tenemos que seguir  apoyando el proyecto científico del Dr Matilla y su equipo.

María Pino Brumberg

Equipo STOP-FA

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