Hace tiempo que no escribo, que no llevo mis pensamientos al papel y me dejo llevar por la marea de emociones que surgen del corazón más que de la mente.

 

De un tiempo a esta parte me he dado cuenta de que casi no me conozco a mí misma, te sumerges en una lucha sin descanso de la que nunca ves el fin a pesar de que las noticias son muy buenas. Te olvidas de tí para dar prioridad a todos. Te olvidas de que te mereces tu tiempo y que mereces atenciones y mucho cariño, que a veces es necesario dejarte caer para luego levantarte aún si cabe con más fuerza. Cada día te exiges más, mucho más; te duele querer a gente que luego no te corresponde con la misma intensidad o de la misma manera en que tú lo haces, te duele pensar que por errores tuyos puedes defraudar a alguien.

 

A veces cuesta encajar tu vida imperfecta llena de obstáculos en esta sociedad, aún notas esas miradas cuando pasas caminando con tu hijo de la mano; si supieran las personas como duele cada una de ellas… En cambio, cuando alguien toca tu hombro y te dice que tu hijo es un luchador… Me emociona tanto ver lo fuerte que es… Me emociona saber que tiene amigos que están dispuestos a ofrecer su brazo y pasar su día con él, per también me duele ver cómo muchos le dejan de lado porque no les sigue el ritmo. Pero así es la vida, ¿verdad?! Así nos la marcan, pero a aquellos que cierran puertas y no nos dan la integración solo les digo que ellos se lo pierden.

 

Pero, ¿por qué? Por qué este dolor tan intenso en el fondo de mi alma… ¿Qué necesitamos para recomponer estos pedazos que notas dentro que poco a poco te van destrozando?

 

Me gustaría levantarme una mañana y que esta sensación desapareciera por completo, ver a mi hijo de 13 años caminar perfectamente sin obstáculo, saber que lo hemos conseguido, que hemos llegado a la meta. Saber que el día a día es otro, que llegarán otros problemas pero los solucionaremos de la mejor manera.

 

Estamos en el camino y cada vez más cerca, pero el dolor que surge en el camino ha conseguido abrir una brecha en esa guardia que creía perfecta.

 

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Seguiré luchando aún si cabe con más fuerza este año, el COVID-19 nos ha arrebatado tiempo que nunca volveremos a recuperar, abrazos y besos que tanto añoras, lejanía con la gente que tanto necesitas y a muchos nos ha arrebatado la vida de muchos seres queridos.

 

Ojalá toda la lucha de muchos y muchas tenga su recompensa y que por fin podamos poner fin a mucho sufrimiento y devolver muchas sonrisas en rostros de mucha gente. Quiero llorar y gritar al mundo lo injusta que es la vida a veces y a su vez tan maravillosa que nos deja momentos tan bonitos que nunca, nunca nadie podrá borrar.

 

A veces miro al cielo y siento su cálido abrazo y otras muchas noto su enfado, el enfado que llevo dentro de mí y no me deja respirar. Siento que una mano tapa mi boca dejándome totalmente presa de’ un intenso dolor, de pronto una lágrima cae por mi rostro haciendo su camino y dejando escapar un fuerte dolor que no se va del todo, pero ayuda a que puedas continuar; de pronto como si fuese magia esa mano te suelta y tus ojos miran al mundo con optimismo, y tu corazón preso de una nueva emoción comienza a acelerarse y hacerte entender que estas aquí, que puedes hacerlo, que cada latido es un nuevo día y que si no luchamos a pesar de lo duro que es y el dolor que supone, nos dejaríamos caer en un abismo sin fin del cual no podremos salir.

 

Necesitaba compartir esta presión que estaba dentro de mí, necesitaba dejar salir ese dolor que aprieta y no te suelta.

 

Necesitaba decir que quiero seguir luchando, que este viaje es el que merece la pena y que cada vez estamos más cerca, cada vez más, falta el último empujón, el último y el más duro pero con optimismo y fuerza lo conseguiremos.

 

Sé que muchos no lo leerán, pero a los que lo hagan, muchas gracias por dedicar unos minutos .

Me gustaría mucho leeros y que compartiérais en el rincón del María y Nerea vuestros sentimientos porque juntos todos sumamos.

 

Un abrazo para todos y todas.

 

Nerea Gómez Arroyo.



 

 

 

 

 

 

 

Leer el texto de Nerea me ha removido emociones a gran escala, me ha transportado en el tiempo y me ha recordado todo ese dolor que sobre todo vivió mi padre en los inicios de mi enfermedad. El dolor se puede transmitir con las palabras, pero el sufrimiento está en la vida real; este solo lo entiende el que lleva nuestros zapatos.

<span;>A medida que pasaba el tiempo, cuando yo iba madurando y pasé por esa etapa de la negación y rebeldía, que para mí supuso un auténtico infierno mental, pues supe apreciar, valorar, ese dolor de él, pues me transmitía que no estaba sola en este amargo viaje. También siempre, siempre, me animaba a seguir luchando y a mantener viva la esperanza.

 

Esperanza que ahora noto con más fuerza que nunca.

 

Pero el tiempo sigue jugando en nuestra contra, sigue pasando y ni nos damos cuenta. Ayer hablaba con una amiga y le confesaba que jamás había imaginado que mis limitaciones llegasen a aumentar tanto. Quiero quitarme la coleta del pelo y ya no lo consigo, mis manos y mis dedos se han vuelto muy torpes; hace como 3 años lo conseguía… ¿Qué más me va a pasar?, ¿cómo lo gestiono?

 

¿Hasta dónde quiere llegar esta pesadilla que llamamos Ataxia? Quiere llevarme al abismo, me acerco a veces, pero veo esa luz al final, sigue latiendo.

 

Al leer lo que mi Nerea nos comparte me recuerda el gran motivo por el que estoy aquí desde que empecé a aceptar mi enfermedad; no querer que nadie más, y sobre todo ningún niño o niña, tenga que pasar por un infierno mental como el que pasé y hemos pasado todas las personas atáxicas.

 

Estando tan cerca de poder conseguir una cura para esta enfermedad, no consigo entender cómo algo así se puede seguir permitiendo, cómo por falta de financiación se sigue jugando con la vida de atáxicos y atáxicas y de muchas otras personas con enfermedades llamadas raras.

 

El COVID19 nos ha quitado mucho tiempo y energía, pero a pesar de todo ello tenemos que seguir adelante, seguir luchando, seguir queriéndolo y seguir creyendo.

 

Ánimo!!

María Pino Brumberg.