Hace tiempo que no escribo, que no llevo mis pensamientos al papel y me dejo llevar por la marea de emociones que surgen del corazón más que de la mente.
De un tiempo a esta parte me he dado cuenta de que casi no me conozco a mí misma, te sumerges en una lucha sin descanso de la que nunca ves el fin a pesar de que las noticias son muy buenas. Te olvidas de tí para dar prioridad a todos. Te olvidas de que te mereces tu tiempo y que mereces atenciones y mucho cariño, que a veces es necesario dejarte caer para luego levantarte aún si cabe con más fuerza. Cada día te exiges más, mucho más; te duele querer a gente que luego no te corresponde con la misma intensidad o de la misma manera en que tú lo haces, te duele pensar que por errores tuyos puedes defraudar a alguien.
A veces cuesta encajar tu vida imperfecta llena de obstáculos en esta sociedad, aún notas esas miradas cuando pasas caminando con tu hijo de la mano; si supieran las personas como duele cada una de ellas… En cambio, cuando alguien toca tu hombro y te dice que tu hijo es un luchador… Me emociona tanto ver lo fuerte que es… Me emociona saber que tiene amigos que están dispuestos a ofrecer su brazo y pasar su día con él, per también me duele ver cómo muchos le dejan de lado porque no les sigue el ritmo. Pero así es la vida, ¿verdad?! Así nos la marcan, pero a aquellos que cierran puertas y no nos dan la integración solo les digo que ellos se lo pierden.
Pero, ¿por qué? Por qué este dolor tan intenso en el fondo de mi alma… ¿Qué necesitamos para recomponer estos pedazos que notas dentro que poco a poco te van destrozando?
Me gustaría levantarme una mañana y que esta sensación desapareciera por completo, ver a mi hijo de 13 años caminar perfectamente sin obstáculo, saber que lo hemos conseguido, que hemos llegado a la meta. Saber que el día a día es otro, que llegarán otros problemas pero los solucionaremos de la mejor manera.
Estamos en el camino y cada vez más cerca, pero el dolor que surge en el camino ha conseguido abrir una brecha en esa guardia que creía perfecta.
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Seguiré luchando aún si cabe con más fuerza este año, el COVID-19 nos ha arrebatado tiempo que nunca volveremos a recuperar, abrazos y besos que tanto añoras, lejanía con la gente que tanto necesitas y a muchos nos ha arrebatado la vida de muchos seres queridos.
Ojalá toda la lucha de muchos y muchas tenga su recompensa y que por fin podamos poner fin a mucho sufrimiento y devolver muchas sonrisas en rostros de mucha gente. Quiero llorar y gritar al mundo lo injusta que es la vida a veces y a su vez tan maravillosa que nos deja momentos tan bonitos que nunca, nunca nadie podrá borrar.
A veces miro al cielo y siento su cálido abrazo y otras muchas noto su enfado, el enfado que llevo dentro de mí y no me deja respirar. Siento que una mano tapa mi boca dejándome totalmente presa de’ un intenso dolor, de pronto una lágrima cae por mi rostro haciendo su camino y dejando escapar un fuerte dolor que no se va del todo, pero ayuda a que puedas continuar; de pronto como si fuese magia esa mano te suelta y tus ojos miran al mundo con optimismo, y tu corazón preso de una nueva emoción comienza a acelerarse y hacerte entender que estas aquí, que puedes hacerlo, que cada latido es un nuevo día y que si no luchamos a pesar de lo duro que es y el dolor que supone, nos dejaríamos caer en un abismo sin fin del cual no podremos salir.
Necesitaba compartir esta presión que estaba dentro de mí, necesitaba dejar salir ese dolor que aprieta y no te suelta.
Necesitaba decir que quiero seguir luchando, que este viaje es el que merece la pena y que cada vez estamos más cerca, cada vez más, falta el último empujón, el último y el más duro pero con optimismo y fuerza lo conseguiremos.
Sé que muchos no lo leerán, pero a los que lo hagan, muchas gracias por dedicar unos minutos .
Me gustaría mucho leeros y que compartiérais en el rincón del María y Nerea vuestros sentimientos porque juntos todos sumamos.
Un abrazo para todos y todas.
Nerea Gómez Arroyo.

Leer el texto de Nerea me ha removido emociones a gran escala, me ha transportado en el tiempo y me ha recordado todo ese dolor que sobre todo vivió mi padre en los inicios de mi enfermedad. El dolor se puede transmitir con las palabras, pero el sufrimiento está en la vida real; este solo lo entiende el que lleva nuestros zapatos.
<span;>A medida que pasaba el tiempo, cuando yo iba madurando y pasé por esa etapa de la negación y rebeldía, que para mí supuso un auténtico infierno mental, pues supe apreciar, valorar, ese dolor de él, pues me transmitía que no estaba sola en este amargo viaje. También siempre, siempre, me animaba a seguir luchando y a mantener viva la esperanza.
Esperanza que ahora noto con más fuerza que nunca.
Pero el tiempo sigue jugando en nuestra contra, sigue pasando y ni nos damos cuenta. Ayer hablaba con una amiga y le confesaba que jamás había imaginado que mis limitaciones llegasen a aumentar tanto. Quiero quitarme la coleta del pelo y ya no lo consigo, mis manos y mis dedos se han vuelto muy torpes; hace como 3 años lo conseguía… ¿Qué más me va a pasar?, ¿cómo lo gestiono?
¿Hasta dónde quiere llegar esta pesadilla que llamamos Ataxia? Quiere llevarme al abismo, me acerco a veces, pero veo esa luz al final, sigue latiendo.
Al leer lo que mi Nerea nos comparte me recuerda el gran motivo por el que estoy aquí desde que empecé a aceptar mi enfermedad; no querer que nadie más, y sobre todo ningún niño o niña, tenga que pasar por un infierno mental como el que pasé y hemos pasado todas las personas atáxicas.
Estando tan cerca de poder conseguir una cura para esta enfermedad, no consigo entender cómo algo así se puede seguir permitiendo, cómo por falta de financiación se sigue jugando con la vida de atáxicos y atáxicas y de muchas otras personas con enfermedades llamadas raras.
El COVID19 nos ha quitado mucho tiempo y energía, pero a pesar de todo ello tenemos que seguir adelante, seguir luchando, seguir queriéndolo y seguir creyendo.
Ánimo!!
María Pino Brumberg.
Me ha encantado tu texto Nerea, porque transmites sentimientos. No has hecho demagogia con tus palabras, ni se tratan de palabras vacías que no llegan, ni nos dejan indiferentes….al contrario. Leyendo tu texto uno no puede evitar emocionarse. En mi caso no me emociono porque me identifique contigo porque no tengo ningún hijo o hija, ni familiar afecto de la ataxia de Friedreich. No es necesario para emocionarse ni entender tu desesperación. En mi caso me emociono porque conociéndote como te conozco, conociendo al pequeño como le conozco, conozco de primera línea vuestro sufrimiento a pesar de esas sonrisas mal disimuladas a las que os aferráis para recibir la fuerza que necesitas en esa lucha.
La lucha contra la enfermedad se puede luchar de muchas maneras diferentes, todas ellas legítimas, pero estamos todos de acuerdo en que la lucha de una madre por su hijo en este caso es la mayor lucha de todas las luchas. No hay un grito mayor que el del sufrimiento de una madre que lanza desesperadamente al aire al ver la evolución irremediable de la enfermedad de su hijo. Ese grito que te sale del alma nos llega a todos, y no nos deja indiferentes; para nada. Al contrario, nos remueve en las entrañas y consigue que no descansemos y que continuemos trabajando imparablemente en esta lucha.
Tu lucha Nerea es NUESTRA lucha. Nuestra lucha por sacar adelante una solución para personas como tu hijo. Por este motivo es una lucha incansable, a menudo agotadora porque no nos da un respiro, aunque está tan llena de esperanza!!.
Y la luz Nerea se deslumbra al final del camino. Está siendo muy arduo como bien sabes conseguir ese puñado de millones de euros que son necesarios para el ensayo clínico. !Nunca un puñado de euros tuvo tanto valor para nosotros! Pero poco a poco, gracias a tu lucha, a la de María, a la de tod@s que leen tu blog, y las noticias que publica STOP-FA, cada día que pasa estamos más cerca de salir del túnel. La semana pasada me confirmaron que habíamos conseguido una parte bastante importante del dinero para el ensayo. Por este motivo hoy más que nunca, estamos más cerca de conseguirlo.
Y no olvidemos que todo, absolutamente todo… empezó desde una página web bautizada como STOP-FA y dos mujeres luchadoras como pocas que se llaman María y Nerea, Nerea y María, que supieron contagiarnos a tantos y tantas, que creisteis en el proyecto desde el primer día. Por tod@s vosotr@s esta lucha incansable, agotadora a veces, vale la pena. No desfallezcas ahora Nerea ya que pronto estaremos llegando a la meta.
Muchas gracias por tus palabras y por tu apoyo
Muchas gracias por vuestra lucha incansable, sois nuestra esperanza.
Afortunadas somos de teneros en nuestra y batalla sois un gran equipo y los mejores profesionales y a título personal decirte que es lujo contar con tu amistad , con vuestra amistad .
Que por supuesto seguiré luchando como lo he hecho siempre y es una gran noticia la que has compartido, siempre estás ahí para darnos ese empujón que se necesita en los momentos más bajitos .
Animo a las dos.. Son un ejemplo. Me hacen pensar que insignificantes son mis problemas.
Y si el puñeteto dinero.. Que lo puede todo y a la vez no puede nada.
Hermoso mensaje y pronto llegará ese tan anhelado día, así será
Muchas gracias por el apoyo
Un fuerte abrazo
Cómo me han emocionado vuestras palabras, cuánto me identifico con vuestro sufrimiento y a la vez qué orgullosa estoy de todos los que sufren está enfermedad, entre ell@s mi hija,que aunque lo ha pasado muy mal y tiene sus momentos, es la que nos anima a seguir luchando, a tener una sonrisa en la cara día a día, la que nos hace tener esperanza,y la que, a pesar de sus dificultades, ahí está luchando como una campeona…dentro de poco se gradúa en medicina,estoy que no quepo en mi de orgullo, porque se el esfuerzo tan grande que para ella a supuesto… ojalá la vida y la sociedad la traten bien, se lo merece,os lo merecéis!!!! Ánimo a todos y confianza en la ciencia y en la gente como el Dr Mancilla que lo están intentando y lo van a conseguir seguro!!! 🙏
Muchas gracias seguiremos luchando para que así sea
Un abrazo muy fuerte
Me siento tan identificada Nerea contigo, que siento un nudo en mi garganta, llevo tantos años esperando una respuesta, porque le ha tocado esto a mis hijos, a veces sintiendome culpable, por transmitir esta enfermedad a mis hijos, otras veces pensando, que culpa tenemos mi pareja y yo, un sin fin de contraidicaciones, tantos comentarios y miradas de gente, como por ejemplo : Gloria, he visto a tu hijo y creo que ha bebido, porque se tambalea al andar, un sin fin de comentarios etc etc. Que te van dejando el corazón roto de dolor, pero también hay gente que empatiza y eso te hace sentir apoyada, pero este camino es muy duro y se me cae el alma cada vez que miro a mis hijos, es como que cualquier cosa material no importa, solo hay un objetivo ver a tus hijos bien, es muy duro ver como se deterioran y no puedes hacer nada,solo sentir, impotencia, rabia, pena y mucho dolor a la vez que mucho amor por ellos, momentos de llanto cuando estoy sola, aunque luego parezca fuerte con una sonrisa, para decirles hay que luchar chicos, nunca tirar la toalla. Solo queria expresar lo que mi corazón lleva sintiendo durante muchos años, Nerea empatizo completamente contigo, pero ya sabes que tenemos gente a nuestro lado, que se levantan luchando cada día, por intentar que nuestros hijos, tengan un futuro y una vida normal como cualquier otro. Gracias gracias por trabajar sin descanso dia a dia por intentar sacar un tratamiento para nuestros hijos e hijas y a veces con minima financiación, que más puedo decir, simplemente que doy por hecho que estamos llegando a la meta, solo un empujón más. Un fuerte abrazo para todo el que lea este comentario,mucho ánimo.
Muchas gracias Gloria por tus muestras de cariño , claro que lo conseguiremos.
Un abrazo muy fuerte
No es fácil expresarse cuando algo así toca de cerca. Toca de cerca y quien me iba a decir que en tan pocos años q nos conocemos pudiera afectarme tanto. Siempre os digo lo mismo y os lo volveré a repetir, la luz al final del túnel cada vez está más cerca. Me hubiese gustado conoceros en otra situación, pero tampoco me olvido del día q te conocí a ti Nerea (y a ti Juancar), como tampoco olvido ese día q una luchadora llamada Maria apareció aquí en Mungia(Bizkaia),quien dijo barreras? Maria se saltó todas las barreras para venir a cenar a más de 2000 kilómetros,si lo habéis oído bien, para cenar. Una cena q jamás olvidare,en la cual tambien estuvieron presentes nuestros ángeles de la guarda, Àntoni e Ivelisse. Así q con la ayuda de estos grandes investigadores y la fuerza de todas las familias y amig@s q sufrís directa o indirectamente de esta enfermedad llamada Ataxia ,estoy seguro q en poco tiempo veremos la luz. Así q solo me queda deciros q no perdáis la esperanza y q por mucho q siempre q haya gente q os da la espalda,siempre tendréis familiares y amig@s q os apoyarán en todo. Mucha fuerza a tod@s y un fuerte abrazo.Igor.
Como para olvidar aquella primera vez , en el momento más tremendo de mi vida, llegaste bueno llegasteis esa familia tan maravillosa y disteis luz a nuestro camino . Acompañándonos y ayudándonos de manera desinteresada en esta dura batalla .
Sé que lo conseguiremos y va a ser gracias a personas con el corazón tan grande como el vuestro.
Ojalá podamos compartir momentos tan entrañable y especiales durante muchos años .
Muchas gracias familia