Desde STOP-FA queremos compartir con todos y todas las pasadas Jornadas Neurogenéticas que organizó la Fundación QUAES avaladas por la Sociedad Española de Neurología para abordar el manejo de las enfermedades neurológicas de origen genético y en particular las ataxias hereditarias, y en los aspectos sociales de la misma contaron con nuestra presencia:

¿Podemos diagnosticar y curar las enfermedades neurogenéticas?

En STOP-FA creemos que es importantísimo luchar para conseguir una cura de la ataxia de Friedreich que es el objetivo que estamos persiguiendo, también nos parece fundamental ir visibilizando acciones tan importantes y enriquecidoras como la de esta jornada con unas charlas de científicos y científica que trabajan para contribuir en esta lucha. Nosotros como asociación solemos divulgar nuestras pequeñas acciones a través del Facebook con regularidad, tratando de hacernos un poco más visibles y aportar nuestro granito de arena en esta gran lucha.

Queremos mostrarles nuestro agradecimiento por todas estas exposiciones ir a la Fundación Quaes organizar jornadas como esta.

Para ver las jornadas completas:
https://youtu.be/lrxaWY9pwfQ

A continuación facilitamos el programa:

– Apertura. David Moratal, Javier Benítez

– Sesiones. Moderador Javier Benítez

Sesión 1:
David Genís Batlle
Instituto de Investigación Biomédica de Girona IDIBGi
Girona
La complejidad y heterogeneidad clínica de las ataxias: identificación de una nueva ataxia hereditaria.
Email: 1918dgb@gmail.com

Sesión 2
Conceição Bettencourt
“El panorama genético y epigenético de las ataxias”
University College London Queen Square Institute of Neurology,
Londres, Reino Unido
Email: c.bettencourt@ucl.ac.uk

Sesión 3
Antoni Matilla Dueñas
Nuevas terapias para la investigación de las ataxias: terapia génica para la ataxia de Friedreich. Realidad y Retos.
Instituto de Investigación Germans Trias i Pujol (IGTP)
Badalona, Barcelona
Desarrollo de una terapia génica para tratar la Ataxia de Friedreich: de la preclínica al paciente.
Email: amatilla@igtp.cat

– Mesa debate: Problemas y desafíos en torno a las Ataxias: Diagnóstico, seguimiento, tratamiento. Moderador: Antoni Matilla

-David Genis
-Conceicao Bettencourt
-Justo García Yébenes

– Mesa debate: Aspectos sociales. El papel de las asociaciones y entidades privadas. Moderador Justo García Yébenes

-Alberto Suárez
Representante Federación Ataxias de España (FEDAES)
-María Pino Brumberg (Afectada de Ataxia de Friedreich)
Presidenta STOP-FA (Ataxia de Friedreich)
Email: marpinobr@hotmail.com

-Juan Estevez
Agencia Española del Medicamentos y productos sanitarios (AEMPS)
Email: jesteveza@aemps.es

Conclusiones. Antoni Matilla

 

El equipo STOP-FA

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