Noticias
Reflexión de STOP-FA para todos y todas
Queremos recordar que la investigación científica que tanto apoyamos ha dado sus frutos, el siguiente paso como bien sabemos si todo va como ha de ir y sin saltarnos ningún paso sería llegar a establecer los ensayos clínicos que tanto deseamos; muchas personas nos...
Uno de esos momentos
Ayer tuve uno de esos momentos en los que mis pensamientos relacionados con el avance de mi enfermedad se detuvieron y alcanzaron vislumbrar cómo esta putaataxia ha seguido avanzando dentro de mí. No tengo claro si en verdad la degeneración en estos últimos tiempos ha...
Motivación con esperanza
Al levantarme como todos los días preparo el desayuno y me dispongo a saborearlo. Lo hago lleno de antioxidantes que dan energía a mi cuerpo, pero sobre todo pensando en mi gran luchador. Quiero quejarme de que me duelo algo, y pienso que soy egoísta; le miro a los...
El arcoiris de Juan
Día triste de invierno, mirando a través de la ventana que es lo que veo. Veo nubes que atraviesan mi cielo tiñiéndolo de negro, busco con desesperación un rayo de luz que ilumine mi día; parace que hoy no me acompaña. De pronto, como si apareciese de la nada, un...
Nuestro rincón
Desde STOP FA queremos recomendar la lectura del libro de nuestra presidenta, MARIA PINO BRUMBERG (YO VINE AQUI A LUCHAR). Sus letras muestran el coraje, la lucha y el optimismo. A modo personal a mi me aportó mucho, empecé a comprender mejor a mi pequeño y ayudarle...
Newsletter 8: Parada de la esperanza.
Desde STOP-FA queremos compartir con todos y todas vosotras nuestra alegría y esperanza gracias al impresionante trabajo realizado por el Dr Antoni Matilla y su magnífico equipo. El pasado 21 de octubre en el IGTP se nos informó a todos y todas las presentes como iba...
Certificados de donación de ahora en adelante.
El equipo de Stop-fa queremos comunicaros que a partir de ahora todas aquellas personas que hagan una donación superior a 50 € a través de Stop-fa y quieran obtener su certificado han de enviarnos un correo en el momento del ingreso y no después, dado que sería...
Instrucciones para obtener el certificado de donación
Para todas aquellas personas -o empresas- que hayan realizado un donativo igual o superior a 50 euros a nuestra cuenta actual de Laboral Kutxa y quieran un certificado de donación, deben de mandarnos un correo a info@stop-fa.org durante este mes de noviembre con sus...
Los afectados de Ataxia de Friedreich podrían dejar de necesitar silla de ruedas gracias a una terapia génica
Desde STOP-FA queremos difundir esta noticia con gran alegría: http://farmacosalud.com/los-afectados-de-ataxia-de-friedreich-podrian-dejar-de-necesitar-silla-de-ruedas-gracias-una-terapia-genica/ El equipo...
Noticia publicada tras la jornada de STOP-FA en el IGTP de Badalona.
Tras la estupenda jornada que organizamos desde STOP-FA ATAXIA DE FRIEDREICH que se celebró el pasado sábado 21 de octubre en el IGTP de Badalona, queremos adjuntar la siguiente noticia que, tras la presencia de varios medios de comunicación, se publicó desde...
Información sobre los parking para los asistentes de la Jornada el próximo 21 en el Can Ruti.
También queremos informar a todos los asistentes a la Jornada Ataxia Can Ruti que tendrá lugar el sábado 21 de Octubre que disponemos de dos Parking. El parking número 1 se encuentra enfrente del instituto donde tendrá lugar la Jornada pero está reservado para...
Información para los asistentes de la Jornada el día 21 de octubre en el IGTP
Desde STOP-FA queremos agradecer a todos y todas la participación para acudir el 21 de octubre a la convención de IGTP . Lamentamos anunciar que ya no se puede registrar más gente por falta de espacio, pero publicaremos todo en una Newsletter para informar de todo lo...
Jornada en el IGTP el próximo 21 de octubre 2017
STOP-FA se complace en invitarles el próximo sábado 21 de octubre de 2017 a las 10.00 AM a la ponencia que dará el Dr. Antoni Matilla Dueñas en el Instituto de Investigación Germans Trias (IGTP) en Badalona, para explicar los últimos avances de la investigación así...
Entrevista al Doctor Matilla
Nuestro agradecimiento a FEDAES por haber hecho esta gran entrevista al DR Antoni Matilla . Con mucho gusto compartimos desde STOP-FA para que todos podáis leerla y compartirla . Fuente original:...
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