Noticias
Mi vida
Cuan duro es el día nada más levantarte. Mientras los demás dan forma a sus ideas y deciden como pasar el día, nosotros ya tenemos todo planificado sin podernos saltar un solo detalle, pues es tan importante todo. • Me gustaría verte salir a la calle como a los demás...
Newsletter 9: Biointaxis, nuestro sueño comienza a ser realidad
Desde STOP-FA queremos compartir la siguiente nota de prensa con profunda emoción. Nuestro gran sueño comienza a convertirse en realidad, ¡¡gracias a la constancia de nuestro magnífico equipo científico!!; y también agradecer a todos y todas las personas que colaboran...
Mi pueblo de Mungia me ha robado el corazón.
Os tengo que contar lo más emocionante que me ha sucedido en mucho tiempo. Como bien sabéis soy madre de un niño con Ataxia de Friedreich, enfermedad rara o minoritaria, amiga de gente que la padece, de muchos amigos y amigas de los cuales tengo muy bonitos recuerdos....
Por el Día Internacional de la Ataxia
Ayer estuve nadando en la piscina, bueno, chapoteando. Esta mañana en el hospital haciendo rehabilitación, mañana tengo pilates, y así casi todos los días. Hoy es el Día Mundial de la Ataxia, día en el que quienes la conocemos tratamos de difundirla aún más pues sigue...
El firmamento
Al caer la noche miro al cielo y veo la luna y las estrellas, manto mágico que nos envuelve, que nos transporta a algún lugar y nos hace soñar. Mientras camino rodeada de gente maravillosa, sin explicación me emociono y recuerdo nuestro objetivo y nuestra lucha. Me...
Desde el corazón
Difícil es convivir con alguiem que no quieres, Difícil es vivir con quien te pone límites aunque no los quieras, Difícil es mirar al mañana cuando te dificultan el presente, Difícil es sonreir cuando quieres gritar de dolor, Difícil es luchar cuando pocos son los que...
Reflexión de STOP-FA para todos y todas
Queremos recordar que la investigación científica que tanto apoyamos ha dado sus frutos, el siguiente paso como bien sabemos si todo va como ha de ir y sin saltarnos ningún paso sería llegar a establecer los ensayos clínicos que tanto deseamos; muchas personas nos...
Uno de esos momentos
Ayer tuve uno de esos momentos en los que mis pensamientos relacionados con el avance de mi enfermedad se detuvieron y alcanzaron vislumbrar cómo esta putaataxia ha seguido avanzando dentro de mí. No tengo claro si en verdad la degeneración en estos últimos tiempos ha...
Motivación con esperanza
Al levantarme como todos los días preparo el desayuno y me dispongo a saborearlo. Lo hago lleno de antioxidantes que dan energía a mi cuerpo, pero sobre todo pensando en mi gran luchador. Quiero quejarme de que me duelo algo, y pienso que soy egoísta; le miro a los...
El arcoiris de Juan
Día triste de invierno, mirando a través de la ventana que es lo que veo. Veo nubes que atraviesan mi cielo tiñiéndolo de negro, busco con desesperación un rayo de luz que ilumine mi día; parace que hoy no me acompaña. De pronto, como si apareciese de la nada, un...
Nuestro rincón
Desde STOP FA queremos recomendar la lectura del libro de nuestra presidenta, MARIA PINO BRUMBERG (YO VINE AQUI A LUCHAR). Sus letras muestran el coraje, la lucha y el optimismo. A modo personal a mi me aportó mucho, empecé a comprender mejor a mi pequeño y ayudarle...
Newsletter 8: Parada de la esperanza.
Desde STOP-FA queremos compartir con todos y todas vosotras nuestra alegría y esperanza gracias al impresionante trabajo realizado por el Dr Antoni Matilla y su magnífico equipo. El pasado 21 de octubre en el IGTP se nos informó a todos y todas las presentes como iba...
Certificados de donación de ahora en adelante.
El equipo de Stop-fa queremos comunicaros que a partir de ahora todas aquellas personas que hagan una donación superior a 50 € a través de Stop-fa y quieran obtener su certificado han de enviarnos un correo en el momento del ingreso y no después, dado que sería...
Instrucciones para obtener el certificado de donación
Para todas aquellas personas -o empresas- que hayan realizado un donativo igual o superior a 50 euros a nuestra cuenta actual de Laboral Kutxa y quieran un certificado de donación, deben de mandarnos un correo a info@stop-fa.org durante este mes de noviembre con sus...