Hace tiempo que no escribo y me he visto con la necesidad de hacerlo pues son muchas las cosas que llevo dentro y tengo que dar salida.

En tiempos difíciles como este que estamos pasando te das cuenta de que la vida es como un rayo, intensa, brillante, maravillosa, un regalo de la naturaleza muy especial .

Quiero mandar mucho ánimo y mucha fuerza a todas esas familias que han perdido a sus seres queridos sin una despedida, sin un abrazo, sin poder decir hasta pronto…

Llevo tantas cosas dentro que necesitaba hacerlo, necesitaba compartir todos estos deseos, emociones y sentimientos que ahogan mi pecho y enturbian mi mente o, por el contrario, me invaden de alegría y positividad, qué contradictorio puede ser todo.

Cuando empecé en esta lucha contra la Ataxia de Friedreich, nadie me dijo lo difícil que iba a ser, excepto las personas como María, mi escritora favorita que lo vivía en primera persona, o Fedaes o Pilar. Ellas me contaron su experiencia y yo escuchaba sin dar crédito a que en verdad lo que me decían nos estaba pasando. En parte escucharlas me vino bien, me reconforta saber que hay gente que te entiende y puede ayudar.

Leer el libro de María me vino súper bien, fue difícil pasar cada página sin derramar una lágrima, la verdad, pero me daba cuenta que ha medida que iba leyendo me cargaba de positividad y esperanza, tenerla a mi lado ha sido, es y será mi mejor regalo.

Mi gran amiga y compañera de viaje, mi luchadora, mi ejemplo de lucha, cómo ansío tener más momentos a tu lado y reírme junto a tí de tantas cosas que hablamos.

Gracias a ella entiendo mejor a mi héroe; siempre con su sonrisa, siempre tan positivo y luchador. Recuerdo que Pilar un día me dijo habrá batallas que ganes y otras que irás perdiendo… y que razón tienes… Mi peor batalla, nuestra peor batalla: el tiempo.

El tiempo nos regala momentos difíciles de olvidar, a veces muy buenos de los que te regalan sonrisas, de los que quieres volver a repetir a ojos cerrados, y otros por el contrario te generan tristeza y mal estar, pero de los cuales aprendes que hay que seguir luchando.

El tiempo nos arrebata equilibrio, el tiempo nos arrebata independencia, para mí verle caminar cada vez con más esfuerzo es como si cien espinas se estuviesen clavando en mi corazón poco a poco, ver cómo aunque le digas que tiene que luchar y que hay que trabajar, que aún haciéndolo se pierde algo de él, es lo más duro que te puede dar la vida.

Pero os digo una cosa: mi hijo camina diferente, últimamente lo hace colgado de mi brazo porque por sí solo le cuesta, aunque cuando hay chicas de por medio… ¡se pone más recto que una vela!
Para mí ir caminando con mi hijo es el mayor regalo, el mayor aprendizaje y el mayor privilegio que me da la vida. Ahora camina a mi lado, pero sé que algún día lo volverá a hacer solo .

Cuando empecé en todo esto el Dr Antoni Matilla atendió mi llamada, la llamada de una madre desesperada que buscaba soluciones, que buscaba luchar.

Atendió mi llamada, para mí fue algo increíble, ¡madre mía!, no lo voy a olvidar nunca… Desde ese momento mi lucha tiene un nombre: STOP-FA . Luchar por esta investigación es tener una esperanza, una motivación, un camino… Hasta la fecha este gran equipo del Dr Antoni Matilla nos está dando muchos motivos para estar felices y orgullosos, sorpresa tras sorpresa que publicamos con mucho amor y alegría. Nos invade la esperanza.

Estas personas con bata blanca que se pasan horas y horas trabajando intensamente por ayudarnos a cambiar el mañana, ayudarnos a cambiar nuestra calidad de vida, merecen un gran aplauso. Como madre os doy las gracias por vuestro trabajo y dedicación, por darnos una esperanza,seguiré luchando porque merece la pena todo esfuerzo por cambiar un futuro incierto por uno que al menos nos de un poquito de estabilidad.

Como madre seré siempre el bastón de mi hijo, lucharé hasta que mis fuerzas me dejen y estaré eternamente agradecida a todas esas personas que entran en nuestro camino para ayudarnos a lidiar esta batalla .

Mi sonrisa es mi aliada, la esperanza es mi fuerza, el amor el garrote que derrumba muros y tira puertas, el tiempo mi aliado y mi enemigo.

La vidas el mayor de los regalos y se me ve con el color que quieras elegir… Yo elijo el de la esperanza.

 

 

Nerea Gómez Arroyo 

El equipo STOP-FA

 

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