Hace mucho tiempo ya…

Hace tiempo que no escribía y compartía sentimientos, pero me he visto en la necesidad de dejarme llevar por mi mente y el teclado.

Va pasando el tiempo y te das cuenta de que sufres diversas emociones muy confrontadas entre ellas y a la vez tan importantes.

Desde que a mi pequeño le diagnosticaron Ataxia de Friedreich nuestras vidas cambiaron para siempre.

Nuestra manera de vivir, de pensar y de aceptar a la gente. Cada vez me gusta más rodearme de gente que te entienda, valore y acepte sin prejuicios ni razón social.

Hay días en los que parece que te comes el mundo y otro es el mundo y las circunstancias las que te comen a ti, pero no puedes permitirte caer pues aún te queda un camino duro y largo por recorrer, aún te quedan cosas por las que luchar y por las que seguir creyendo.

Aún tengo la esperanza y la fe en el proyecto del Dr Antoni Matilla y equipo que están haciendo una labor inmejorable .

Aún me queda por luchar hasta que todo llegue y podamos decir que hemos terminado con la maldita Ataxia de Friedreich.
Miro a mis hijos y digo qué injusto es lo que nos toca, uno de ellos está sano y el otro la padece; hay familias en peor situación y siguen luchando de una manera heróica o de la manera que toca. La vida me ha enseñado a vivir cada momento, cada instante y saber decir te quiero a quien se lo merece sin esperar… saber luchar sin descanso para conseguir el cambio.

Por eso a tí, María Pino Brumberg, te digo que te quiero y que muchas gracias por todo lo que me has enseñado y que nos enseñas, gracias a tí surgió Stop-fa, gracias a tí por elegirme dejarte ayudar en el camino .

Al Dr Antoni Matilla y equipo os quiero, claro que sí!! Por aportarnos la energía y las ganas de luchar. Por que creo que más pronto que tarde nos daréis las mejores noticias y orgullosa estaré de haberos apoyado para que este gran proyecto salga adelante. Como también os doy las gracias a todas la personas solidarias que nos ayudáis en este camino, que sois muchas.

Dar las gracias a mi pueblo Mungia, bodegas Urrutia ( Igor y familia), Sabin Goirigolzarri por tus dones de gente… Ayuntamiento (Iker plaza , Ager, Bakarne, Nagore… ), David Coque… Todos y todas que habéis hecho un hueco para ayudarnos y que lo seguís haciendo… Tanta gente, tanta… Afortunada mi familia de contar con vosotros y vosotras.

Dar las gracias a la familia Roca que no para , Eduardo Preciado, a la familia Soto Coronado, Sandra Puelles, Mireia…

A todos y todas que sois la leche y nos enseñáis cada día.

Injusto sería decir que en esta lucha estoy sola pues no es así.

Tengo en mi familia a esa cuñada, Raquel Rodríguez, que no para de hacer cosas por ayudar a su sobrino, que me levanta cuando me ve baja, que busca la manera de hacerle ver lo positivo cuando estoy en plena tormenta .

Gracias a la familia de Stop-fa, os quiero mucho aunque sean escasos los momentos que compartimos por distancia, pero gracias a vosotros y vosotras , veo qué bonita es la vida.

A todos y todas las afectada os digo que ánimo, que vamos por el camino que está más cerca, que luchéis, que nos os rindáis, que tengáis fe y esperanza.

A los colaboradores de Stop fa agradeceros el enorme esfuerzo, las ganas, la lucha y el apoyo por vuestra parte; nos os quedéis solo con los nombres que escribo, sois tantos que me olvido y luego me acuerdo y digo: tenía que haber mencionado a tal como a las Adelas, como a la familia de Lorena… y así podría seguir; la familia Pardo, Fundación Almar. Sois tan importantes todos y todas.

Nos queda un último esfuerzo por ayudar a que este proyecto continúe, nos queda ya el último respiro hondo para continuar hasta el final…

Ojalá llegue, ojalá lo consigamos… No será por las ganas que hemos puesto la familia que formamos Stop-fa.

No os voy a mentir porque en mi corazón hay pena, hay lucha, hay amor, hay esperanza y hay mucho miedo, pero hay muchas ganas de querer intentarlo, de que querer luchar por este proyecto que hasta la fecha nos está dando alegrías.

¿Puedes ayudarnos?, ¿puedes?

Un abrazo para todos y todas desde el corazón de Stop-fa.

Nerea

Hace mucho tiempo ya…

Hace mucho, demasiado tiempo ya, que no me atrevo a escribir sobre mis emociones con esta jodida enfermedad.

Todavía quedan meses para el segundo aniversario desde que falta mi padre. Cuando hablo de la ataxia de Friedreich me es imposible no nombrarle y hablar de toda su lucha; llevo 24 años con esta enfermedad, todo aquel que me conozca un poco se puede hacer una ligera idea de lo que puede suponer para un padre tener a su hija tanto tiempo con esta enfermedad, todo lo que habrá hecho, habrá intentado, habrá sufrido y habrá vuelto a intentar… un ciclo sin fin. Y nos dejó cuando este barco ya navegaba con buen rumbo y había hecho sus paradas de la esperanza.
Siempre llevo en mi cabeza unas palabras que me decía una y otra vez durante los primeros años en los que me diagnosticaron, y bueno, también en los siguientes: -Mija, el día menos pensado a algún científico se le encenderá una bombilla y descubrirá nuestra cura-. Yo con 14 años no lo entendía porque no me lo creía, más adelante lloraba y lloraba, luego me tragaba las lágrimas, me enfadaba enfadaba y enfadaba, llegué a aceptar mi realidad y hubo un tiempo en el que me quedé sin esperanzas de mejorar con la medicina ni con la ciencia.
Pero un día llegó a mis manos el proyecto del Dr Matilla, y supimos que nuestra bombilla se le había encendido, creamos STOP-FA, nuestras esperanzas rebrotaron, como los pinos canarios. Mi padre sigue siendo el gran pilar de STOP-FA, Juan Manuel Pino Martín.

Muchas veces Nerea y el propio Antoni y me animan a seguir escribiendo sobre mis sentimientos, lo he intentado pero temo que me salga algo muy dramático; aquí intento trasladar un pequeño extracto.

Hace poco me leí el libro de mi amiga Belén, hablando de su historia con la Ataxia de Friedreich, y en el habla muy bien y recomienda la neuropsicología. Es algo que yo he llevado retrasando muchos años pero desde que mi padre falleció y mi mundo ha vuelto a cambiar en demasiados sentidos, pues me lo volví a tomar en serio, llevo meses yendo y lo recomiendo a todas las personas que tengan una enfermedad neurológica… a lo que ayuda mucho para mejorar tus pensamientos…

Nuestra conocida y devoradora AF… el otro día estaba en una sesión con la fisioterapeuta practicando unos sencillos volteos del cuerpo en la camilla, ni siquiera un volteo entero, solo un medio giro, para intentar hacerlos sola en mi cama. Ahora mientras escribo me paro y lo pienso… -Wau, ¿cómo he podido empeorar tanto?, ¿cómo ha podido pasar todo tan lento y a la vez tan rápido?
Mi nueva fisioterapeuta se quedó sorprendida por mis suspiros… -Ay Elisa -le dije, -es que no sabes lo que me cuesta mover este puto cuerpo que quiere quedarse completamente inmóvil-.
-Pues sigue, porque no le vamos a dejar -respondió.

Qué importante es para todas las personas atáxicas contar con un servicio adecuado para nosotros y nosotras de rehabilitación o fisioterapia, mantenernos siempre activos física y psicológicamente, y encontrarnos con personas en este camino que nos entiendan y valoren, nos hace continuar en esta lucha con más motivación.

Todavía nos quedará un camino muy largo y duro, batallas con nuestro cuerpo. A todas las personas que padecen esta enfermedad y a sus familias les recomiendo que mantengan la lucha, no se rindan y sigan o busquen un buen servicio de rehabilitación y no dejen nunca de mantenerse activos.

Por supuesto que me sumo a todos los agradecimientos que ha dicho Nerea, a todos y todas las colaboradoras de STOP-FA, miro hacia atrás y solo puedo sentir orgullo… Quién me iba a decir cuándo empezamos allá por principios del año 2014 que íbamos a lograr tantas cosas, solo puedo estar enormemente agradecida por todas las personas que han confiado en STOP-FA y el proyecto científico que apoyamos. Sobre todo a ti Nerea, tu gran ilusión y ganas para buscar iniciativas y colaborar tan activamente en esta causa… también doy las gracias por haberte encontrado en este camino.

Como no para acabar vuelvo a agradecer al Dr Antoni Matilla y a todo su equipo científico por todo el trabajo que han hecho, por ser tan perseverante y seguir con una gran constancia para llegar a la meta final… GRACIAS por darnos esperanza, ese sentimiento tan bonito que nunca hay que perder.

          María

                         El equipo STOP-FA

2 Comments

  1. Aurora 27 de julio de 2019 at 20:09 - Reply

    Me gustaria saber si hay algun tratamiento ademas de la idebenona para un niño de 13 años

  2. Raquel 27 de julio de 2019 at 23:27 - Reply

    Vaya….estoy alucinando….habéis escarbado muy hondo las dos…..
    Por muy cerca de vosotras que estemos,nunca seremos vosotras ,ni alcanzaremos a entender lo que pasa por vuestra cabeza,por mucho que lo intentemos….pero desde fuera y con unas ganas inmensas de que ,por fin,esto tenga un FIN en mayúsculas….deciros,que por nuestra parte,no pararemos hasta conseguir todo lo que se pueda conseguir,y nuestra implicación seguíra en aumento como nuestra ilusión….
    Ánimo a todos los afectados y familias….esta carrera de obstáculos terminará y quedará en la mínima expresión…
    Antoni,no sabes hasta donde nos habéis llegado,algún día nos gustaría encontrar las palabras para expresaroslo….
    Y a ti cuñada….sin palabras…tq.

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