Cuan duro es el día nada más levantarte.

Mientras los demás dan forma a sus ideas y deciden como pasar el día, nosotros ya tenemos todo planificado sin podernos saltar un solo detalle, pues es tan importante todo.

• Me gustaría verte salir a la calle como a los demás niños sin preocupaciones, tan solo de mirar el reloj y ver que cumples con tu hora de llegada.

• Me gustaría verte rodeado de amigos planificando tu fin de semana.
• Me gustarían tantas cosas que no son imposibles pero sí difíciles.

Tantas cosas en el aire, tantos momentos por vivir, tantos momentos de presión, de dolor, de insomnio, tantos momentos de amor y solidaridad.

Tantas cosas que contar, ha habido muchos momentos en vida, el más bonito cuando llegásteis a mi vida, cuando por primera vez os pude tener en mis brazos, cuando por primera vez pude abrazaros y deciros mirando a vuestros bonitos ojos que pasáis a ser lo más importante de mi vida y que por encima de todo estáis vosotros.

El día que naciste sentí que debía protegerte como una leona y no sabia por qué pero me costaba dejarte en otros brazos que no fuesen los míos, me costó algún que otro disgusto con la familia pero volvería hacerlo porque es lo que siento y lo que quiero, protegerte ante todo y enseñarte a que lo hagas cuando yo no esté.

Este camino no es nuestra decisión, un error genético nos obliga a pasar por ello. La naturaleza a veces da sin entregar del todo.

Verte caminar aunque sea diferente es una alegría pero hay una pregunta constante: Hasta cuando?? Porqué??

Y aunque nunca obtenga la respuesta si encuentro el camino, el camino es encontrar tu cura y la de los demás. Para eso hay que luchar y tocar muchas puertas, dejar el orgullo y la vergüenza aparcados en cada puerta y tirar hacia adelante, luchar sí luchar .Luchar por encontrar la cura, luchar por STOP-FA, porque si no lo hacemos que esperanza de futuro tenemos .

Al menos luchando por este proyecto sé que estoy haciendo todo lo posible por que esta enfermedad tenga fin. Somos unos cuantos los que luchamos por este proyecto y con nuestro esfuerzo conseguimos que se financie. Estamos en la recta final, ojalá lo logremos , ojalá te podamos decir Adiós Ataxia De Friedreich.

A todos y cada uno de vosotros y vosotras que nos ayudáis en nuestra lucha, con vuestro apoyo, vuestro cariño, vuestros gestos de solidaridad… Muchísimas gracias.

Gracias por que no sois conscientes de lo mucho que hacéis estando ahí, mostrándonos vuestro apoyo y cariño.

A ti me pequeño luchador, decirte que siempre haré lo que esté en mi mano, mis fuerzas, por levantarte, ayudarte y apoyarte en todo aquello que hagas por que Te quiero por encima de todo.

Ahora ayudo a todos y todas con nuestro trabajo en STOP-FA, hecho desde el corazón por una causa: veros libre de esta condena . Daros visibilidad y espacio, mejoraros el futuro y arreglaros el presente , como sé que vosotros y vosotras luchadoras hacéis de la mejor manera , para mí sois campeones y campeonas y por vosotros me inclino y digo siiiii!!! Sois la verdad más auténtica que pueda ver, un ejemplo de lucha y superación, os merecéis todo .

LUCHA, FUTURO, ESPERANZA,….. CURA????

LUCHEMOS, UNIDOS PODEMOS, JUNTOS CAMINAREMOS

BESOS FAMILIA

Nerea Gómez Arroyo 

El equipo STOP-FA 

4 Comments

  1. Mariabt80@gmail.com 19 de enero de 2019 at 19:48 - Reply

    Esperanza,seguir luchando aunque las fuerzas se agoten,hasta el final.
    Animo y fuerza a todos los que viven diariamente esta situación.

    • Nera 23 de enero de 2019 at 20:14 - Reply

      Muchismas gracias de corazón
      Besos

  2. CRISTINA FDEZ. AMADO 19 de enero de 2019 at 20:16 - Reply

    Gracias, Nerea: tu lucha nos da alas, ojalá tu hijo vuele pronto

    • Nerea 23 de enero de 2019 at 20:13 - Reply

      Gracias Cristina, eres maravillosa cuando te conocí cambiaste mi vida y te guardo gran cariño.
      Ojala todos estemos en esa meta Ojalá
      Besos apretados

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