Desde STOP-FA queremos resaltar la siguente publicación que realizó hace unos dias el Dr Matilla en su Facebook:
«Nace una nueva Asociación.
Hace ahora 3 años, algunos de nosotros creamos una iniciativa tipo plataforma que impulsara la investigación científica para implementar una terapia génica en un tipo de ataxia de origen genético, como es la Ataxia de Friedreich. A esta iniciativa la bautizamos entonces como STOP-FA (STOP-Ataxia de Friedreich; www.stop-fa.org).
Desde 2014, STOP-FA ha sido capaz de movilizar a muchísimas personas de toda España incluyendo pacientes, familiares, amigos y Asociaciones con el fin de recaudar recursos económicos para financiar un ensayo terapéutico pre-clínico que demostrara la eficacia de la terapia génica en un modelo de ratón con ataxia de Friedreich. Este ensayo fue completado con éxito en Diciembre de 2016 y se prepara ahora para iniciar las fases regulatorias y de validación para que pueda llegar con éxito a las fases clínicas en unos 3 años.
Hace escasamente unas semanas, STOP-FA fue registrada oficialmente como Asociación sin ánimo de lucro por el Registro de Asociaciones del Ministerio del Interior Español con el CIF G76719434. Este paso es muy relevante porque consolida la iniciativa y le permite madurar y crecer para continuar impulsando la investigación científica para curar la Ataixa de Friedreich.
Desde aquí felicito extensivamente a María Pino Brumberg, paciente con ataxia de Friedreich, quien es la cara visible y artífice de STOP-FA por su incansable lucha, tesón, entusiasmo, y liderazgo que hace posible STOP-FA; y a sus más de 1500 seguidores y allegados colaboradores entre los que destaco Nerea Gómez, Sandra Puelles, Mireia Gómez, Enrique y Marian Soto Coronado, Ana e Irune Pardo Amuriza, Eduardo Preciado, etc, etc, etc. Paso a paso, todos ellos nos acercan a una cura para la ataxia de Friedreich. ¡Felicidades STOP-FA, STOP-Ataxia de Friedreich!»
Equipo STOP-FA
